“La inclusión no es un privilegio, es un derecho”
Por Astrid Cuevas.-
Hay experiencias que cambian por completo la manera de ver la vida. No desde la tristeza, sino desde una sensibilidad distinta que enseña a vivir con más empatía, paciencia y comprensión hacia las luchas invisibles que enfrentan muchas familias.
Sharmin Díaz, mujer resiliente y voz que representa y acompaña a muchas familias a través de Azul Podcast, ha convertido su experiencia en un mensaje de apoyo, empatía y esperanza. Una conversación honesta, profunda y llena de aprendizajes sobre inclusión, amor y la importancia de alzar la voz por otras familias.
Comparte cómo este camino ha transformado su vida y el mensaje que hoy desea llevar desde la fortaleza, la fe y el corazón.
ROCE SOCIAL: ¿Cómo ha impactado esta experiencia tu manera de ver la vida y conectar con otras familias?
SHARMIN DÍAZ: Esta experiencia ha transformado profundamente mi manera de ver la vida. Me ha enseñado a valorar los pequeños logros que muchas veces pasan desapercibidos para otros, a vivir con más empatía, paciencia y sensibilidad hacia las luchas invisibles que enfrentan tantas familias.
RC: ¿En qué momento entendiste que querías usar tu voz para apoyar y representar a otras familias con niños neurodivergentes?
SD: Entendí que quería usar mi voz cuando me di cuenta de que muchas familias estaban viviendo los mismos miedos, dudas y batallas en silencio. Al principio, uno siente que está solo tratando de entender diagnósticos, terapias, procesos emocionales y una sociedad que muchas veces no está preparada para comprender la neurodivergencia. Pero mientras más compartía mi experiencia, más mensajes recibía de madres y padres diciendo: “Eso mismo me pasa a mí”.
Ahí comprendí que hablar desde Azul Podcast podía convertirse en una herramienta de apoyo, orientación y esperanza. Decidí usar mi voz porque sé lo importante que es sentirse visto, escuchado y acompañado en este camino. También entendí que nuestros hijos necesitan representación, empatía e inclusión real y que, como personas públicas y referentes, tenemos el poder de generar conciencia y abrir caminos para otros.
RC: Desde tu experiencia, ¿cuáles son algunos de los retos que todavía enfrentan muchas familias en República Dominicana?
SD: Desde mi experiencia, uno de los mayores retos que enfrentan muchas familias en República Dominicana es el acceso limitado a diagnósticos tempranos y terapias especializadas. Muchas veces, los padres pasan años buscando respuestas, enfrentando largas listas de espera o costos muy altos para poder brindarles a sus hijos las herramientas que necesitan.
También existe mucha desinformación sobre la neurodivergencia y el autismo, lo que provoca prejuicios, aislamiento y falta de empatía en distintos espacios, especialmente en las escuelas y en la sociedad en general. Aún hay familias que sienten que tienen que “explicar” constantemente la conducta de sus hijos para evitar críticas o malos comentarios.
Otro desafío importante es la falta de apoyo integral por parte del sistema. Muchas madres y padres cargan solos con el peso emocional, económico y educativo, tratando de equilibrar terapias, trabajo y vida familiar sin el acompañamiento adecuado.
RC: Muchas madres hablan del desgaste emocional, educativo y económico que implica este proceso. Desde tu propia vivencia, ¿crees que hace falta más apoyo y orientación?
SD: ¡Ufff! No sabes cuánto. Si te comentara mi experiencia completa, un día no me alcanzaría.
El diagnóstico no solo transforma la vida del niño, también cambia por completo la dinámica familiar, emocional y económica del hogar. Muchas madres nos convertimos en terapeutas, maestras, cuidadoras y defensoras de nuestros hijos al mismo tiempo, muchas veces sin descanso y con muy poca ayuda.
En países como República Dominicana todavía existen grandes desafíos: falta de información accesible, pocas políticas públicas efectivas, ausencia de estadísticas reales a nivel nacional sobre cuántas personas están dentro del espectro, altos costos de diagnósticos y terapias, largas listas de espera y un sistema educativo fallido que muchas veces no está preparado para responder a las necesidades de los niños neurodivergentes.
En mi caso, marco una diferencia porque mi hijo tuvo la oportunidad, desde los primeros años de su vida hasta hoy, de recibir los cuidados necesarios gracias al sistema de los Estados Unidos.
RC: ¿Qué realidades consideras que la sociedad muchas veces desconoce sobre criar y acompañar a un niño con condiciones especiales?
SD: Muchas veces, la sociedad ve solo una pequeña parte de la realidad que vivimos las familias con niños con condiciones especiales. Detrás de cada diagnóstico hay un camino lleno de amor, pero también de retos emocionales, físicos, económicos y sociales que pocas personas alcanzan a comprender por completo.
Se desconoce, por ejemplo, el nivel de agotamiento que puede experimentar una madre o un cuidador al vivir en constante alerta, coordinando terapias, citas médicas, procesos educativos y atendiendo necesidades que no se detienen. También se invisibiliza el impacto económico que implica acceder a evaluaciones, tratamientos y herramientas necesarias para el desarrollo del niño.
Por otro lado, se habla poco de la fortaleza emocional que nuestras familias desarrollan. Criar a un niño con condiciones especiales transforma la manera de amar, de celebrar los pequeños logros y de entender la empatía. Cada avance, por pequeño que parezca para otros, representa una gran victoria para nosotros.
RC: ¿Qué tan importante ha sido para ti el apoyo, la empatía y el trabajo en equipo durante este camino?
SD: Ha sido fundamental. El trabajo en equipo es clave. Los avances más significativos ocurren cuando familia, terapeutas, maestros y comunidad trabajan unidos por el bienestar del niño. Cuando todos reman hacia la misma dirección, el impacto es mucho más positivo.
Este camino me ha enseñado que pedir ayuda no es señal de debilidad, sino de amor y compromiso hacia nuestros hijos. Gracias a Dios, cuento con el apoyo de mi familia, médicos, terapeutas, tutoras, amistades y, el más importante de todos, Jehová de los ejércitos.
RC: Como mujer y madre, ¿qué mensaje quisieras llevarles a aquellas familias que muchas veces sienten que están atravesando este proceso solas?
SD: A esas familias que muchas veces sienten que están solas, quiero decirles que su amor, su esfuerzo y su entrega tienen un valor inmenso, aunque muchas veces no sean vistos por los demás. Este camino puede traer cansancio, incertidumbre y momentos muy difíciles, pero también está lleno de aprendizajes, pequeñas victorias y un amor que transforma profundamente la vida.
No tengan miedo de pedir ayuda, de apoyarse en otras familias y de levantar su voz cuando sea necesario. Nadie debería atravesar este proceso en silencio ni sintiendo que tiene que cargarlo todo solo. Desde nuestra plataforma de Azul Podcast, contamos con una comunidad de padres, madres y personas que entienden lo que significa luchar cada día por el bienestar y la inclusión de sus hijos.
Cada avance cuenta, cada esfuerzo vale y cada niño merece ser amado, comprendido y aceptado tal como es. La inclusión no es un privilegio, es un derecho. Y aunque el camino no siempre sea fácil, nunca olviden que detrás de cada desafío también hay propósito, fortaleza y esperanza.
RC: ¿Qué cambios te gustaría ver en el país para lograr una sociedad más inclusiva y con mayores oportunidades para estos niños y sus familias?
SD: Me gustaría ver un país donde la inclusión no sea solo un discurso, sino una realidad visible en las escuelas, en los centros de salud, en los espacios públicos y en la manera en que la sociedad trata a las familias con niños neurodivergentes o con condiciones especiales.
Hace falta más educación y sensibilización para derribar prejuicios y desinformación. Muchas veces, el mayor reto no es solo el diagnóstico, sino la falta de comprensión y empatía de quienes rodean a estas familias.
También es urgente fortalecer las políticas públicas: acceso digno y asequible a terapias, apoyo psicológico para padres y cuidadores, educación verdaderamente inclusiva con personal capacitado y programas que acompañen a las familias desde el momento del diagnóstico.
Me gustaría ver más oportunidades para las personas dentro del espectro, donde se reconozcan sus capacidades y talentos, y no solo sus desafíos. Que puedan crecer en una sociedad que los reciba con respeto, amor y oportunidades reales de desarrollo.
Mi deseo, desde lo más profundo de mi corazón, es que ninguna familia tenga que sentirse sola en este camino. Porque cuando una sociedad aprende a incluir, todos crecemos como comunidad.
